Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Αλτσχάιμερ
Τα βήματα της ελπίδας
«Το πρωινό της 25ης Νοεμβρίου του 1901 δεν ήταν παρά το ξεκίνημα μίας ακόμα συννεφιασμένης μέρας στη Φρανκφούρτη της Γερμανίας. Όπως κάθε πρωί, ο ψυχίατρος Αλοΐσιος Αλτσχάιμερ (Alois Alzheimer) έφθασε στην κλινική όπου εργαζόταν και κατευθύνθηκε στο γραφείο του. Τη στιγμή εκείνη, τίποτα δεν προμήνυε την ιστορική σημασία του ραντεβού που σε λίγο θα είχε και που έμελλε ν’ αποτελέσει την απαρχή για την ανακάλυψη μιας ασθένειας του εγκεφάλου, η οποία θα έπαιρνε προς τιμήν του τ’ όνομά του. Λίγα λεπτά αργότερα εισήλθε στο ιατρείο του για εξέταση μια γυναίκα 51 ετών, ονόματι Αυγούστα Ντίτερ (Auguste Deter). Ο γιατρός ξεκινά την εξέταση ρωτώντας: “Πώς ονομάζεστε;” “Αυγούστα”, απαντά η ασθενής. “Επώνυμο;” “Αυγούστα”, απαντά εκείνη ξανά. Ο γιατρός κοντοστέκεται… “Ποιο είναι το όνομα του συζύγου σας”, τη ρωτά. “Αυγούστα… νομίζω”, απαντά διστακτικά η ασθενής, καθώς δείχνει να μην καταλαβαίνει την ερώτηση.»
Το πιο πάνω κείμενο, που είναι απόσπασμα από το βιβλίο των Πανεπιστημιακών Εκδόσεων Κρήτης Όταν η λογική κυνηγάει την μνήμη, περιγράφει πώς στις αρχές του 20ού αιώνα, ο γερμανός ψυχίατρος Αλοΐσιος Αλτσχάιμερ περιέγραψε μια ιδιάζουσα ασθένεια του εγκεφάλου, την οποία αργότερα όλοι θ’ αποκαλούσαν με το όνομά του (νόσος Αλτσχάιμερ). Στα εκατό και πλέον χρόνια που μεσολάβησαν από την ανακάλυψη της Νόσου Αλτσχάιμερ μέχρι σήμερα, η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα πέτυχε να ανακαλύψει πολλά γύρω από τη μοριακή και γενετική βάση της ασθένειας, τις εγκεφαλικές βλάβες που τη χαρακτηρίζουν, την εξέλιξή της, καθώς και ορισμένους από τους παράγοντες κινδύνου που πιθανόν εμπλέκονται σε αυτήν την ηλικιοεξαρτώμενη νευροεκφυλιστική νόσο. Ανάλογα βήματα γίνονται και στον τομέα της περίθαλψης και υποστήριξης των ασθενών και των φροντιστών τους, οι οποίοι επωμίζονται το βαρύ φορτίο της περίθαλψης τους.
Σήμερα, η Νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί τη συνηθέστερη μορφή άνοιας και την πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική ασθένεια του εγκεφάλου, έχοντας πλήξει παγκοσμίως πάνω από 40 εκατομμύρια ανθρώπους, ενώ προβλέπεται ραγδαία αύξηση του αριθμού των ασθενών ο οποίος αναμένεται να υπερτριπλασιαστεί μέχρι το 2050. Εξαιτίας των ολοένα αυξανόμενων περιστατικών, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συμπεριέλαβε τη Νόσο Αλτσχάιμερ και την άνοια στα ζητήματα άμεσης προτεραιότητας, κατά τον πρόσφατο σχεδιασμό του για τα επόμενα χρόνια. Κάλεσε μάλιστα τις κυβερνήσεις των χωρών και τις κοινωνίες γενικότερα, αφού συνειδητοποιήσουν το τεράστιο μέγεθος του προβλήματος, να στηρίξουν ενεργά την έρευνα για λεπτομερή κατανόηση της νόσου που θα οδηγήσει σε εξεύρεση θεραπείας, αλλά και να δημιουργήσουν/ενισχύσουν τις αναγκαίες δομές στήριξης των ασθενών και των φροντιστών τους, στις οποίες θα προσφέρεται υψηλού επιπέδου φροντίδα και περίθαλψη.
Η εκτόξευση της μοριακής και κλινικής κατανόησης της νόσου Αλτσχάιμερ, αλλά και η ραγδαία εξέλιξη της τεχνολογίας σε διάφορους τομείς της Βιοιατρικής, έχει δώσει περαιτέρω ώθηση στις εντεινόμενες πλέον προσπάθειες για έγκαιρη διάγνωση κατά τα αρχικά στάδια της νόσου, προκειμένου οι θεραπευτικές παρεμβάσεις να επιφέρουν τα μέγιστα δυνατά αποτελέσματα. Προς αυτήν την κατεύθυνση κινείται και η καινοτόμος προσέγγιση της Ιατρικής Ακριβείας, που αναπτύσσεται στις μέρες μας στον κλάδο της ιατρικής και η οποία, λαμβάνοντας υπόψη της τα μοναδικά βιοϊατρικά χαρακτηριστικά του κάθε ασθενούς (π.χ. εξατομικευμένο ιατρικό, μοριακό και γενετικό προφίλ, τρόπος ζωής και διατροφής, κ.ά.), επιχειρεί να αντιστοιχίσει την κατάλληλη θεραπεία στον εκάστοτε ασθενή, αποβλέποντας έτσι στα βέλτιστα θεραπευτικά αποτελέσματα.
Συμβάλλοντας ενεργά στον διάλογο που έχει εδώ και καιρό ξεκινήσει στην Ευρώπη, αλλά και στη χώρα μας, αναφορικά με την όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση του εντεινόμενου προβλήματος της Νόσου Αλτσχάιμερ και τον συνολικό ανασχεδιασμό της απαιτούμενης στρατηγικής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, οι Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης, στο πλαίσιο μιας επιτυχημένη συνεργασίας με την «Ελληνική Πρωτοβουλία Ενάντια στη Νόσο Αλτσχάιμερ» (Hellenic Initiative Against Alzheimer’s Disease, HIAAD) έχει ετοιμάσει δύο βιβλία για την νόσο Αλτσχάιμερ που απευθύνονται στο ευρύ αναγνωστικό κοινό — Όταν η λογική κυνηγάει την μνήμη: Η πολυδιάστατη απειλή της νόσου Αλτσχάιμερ στον 21ο αιώνα, που κυκλοφορεί ήδη στα βιβλιοπωλεία, ενώ ακολουθεί το δεύτερο βιβλίο με τίτλο Πρακτική φροντίδα για την άνοια: Οι πολλαπλές διαστάσεις της μέριμνας για τον ασθενή, τον φροντιστή, την οικογένεια. Στόχος είναι τα βιβλία αυτά να αποτελέσουν αφορμή για τη γενικότερη ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μας απέναντι σε μια νόσο που εξαπλώνεται δραματικά σε ολόκληρο τον πλανήτη, αλλά και να ενημερώσει αφενός για τις τρέχουσες εξελίξεις στο πεδίο της σχετικής έρευνας και αφετέρου για τα μεγάλα βήματα προόδου που έχουν συντελεστεί τα τελευταία χρόνια από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα στο να προσφέρεται υψηλού επιπέδου περίθαλψη και στήριξη στους ασθενείς με Νόσο Αλτσχάιμερ, τους φροντιστές τους και τα μέλη των οικογενειών τους.
Η ευρύτατη κινητοποίηση και η άρτια συντονισμένη δράση της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας, των κυβερνήσεων και των αρμόδιων ρυθμιστικών αρχών (π.χ. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας), για την αντιμετώπιση της τρέχουσας πανδημίας COVID-19, μας δίδαξε ότι είναι εφικτή μια συνεργασία μεταξύ φορέων και δομών, μέσα από την οποία θα προκύψουν επωφελή αποτελέσματα τόσο για τους ασθενείς όσο και για την ευρύτερη κοινωνία. Τα τελευταία 2,5 χρόνια, γίναμε μάρτυρες μιας —πρωτοφανούς ως προς την ταχύτητα και την ακολουθούμενη στρατηγική— σύμπραξης τομέων όπως η βιοϊατρική, η βιοπληροφορική, η τεχνολογία φαρμάκων και η πολιτική διαχείρισης κρίσεων, που αξιοποίησαν μεγάλο όγκο διεπιστημονικών δεδομένων και συνέδραμαν τις προσπάθειες φορέων από τον κρατικό και τον ιδιωτικό χώρο της υγείας: κρατικές δομές υγείας συνεργάστηκαν με ιδιωτικούς φορείς, δημόσια κέντρα έρευνας και τεχνολογίας συνέδραμαν τη φαρμακοβιομηχανία, και νοσοκομειακές δομές αξιοποίησαν τα επιτεύγματα της βιομηχανίας μηχανικής υποστήριξης της ζωής. Η συσσωρευμένη γνώση και η εμπειρία που αποκομίσαμε από την περιπέτεια με την πανδημία COVID-19 φαίνεται ότι μπορούν να αποτελέσουν σημαντική παρακαταθήκη για τις κοινωνίες τού σήμερα αλλά και του αύριο, στην προσπάθειά τους για αποτελεσματική αντιμετώπιση και θεραπεία ασθενειών με ισχυρό κοινωνικό αντίκτυπο όπως η Νόσος Αλτσχάιμερ.